Riflessione sulla “Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo”

|Cooperativa Progetto Emmaus|NEWS

Si sta avvicinando il 2 aprile, come ogni anno, dal 2008, intorno a questa data si torna a parlare di autismo in tv, nelle radio, sui siti d’informazione e sui social network. La “Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo”, così come tutte le altre giornate individuate nel nostro calendario (siano esse relative alla disabilità, alla povertà, alla pace o più semplicemente pensate per “festeggiare” il papà, la mamma, la donna, i nonni, ecc) hanno bisogno di piccole azioni silenziose quotidiane più del trambusto mediatico di qualche giorno. Sensibilizzare, informare, formare. Sempre.

Innanzitutto sensibilizzare, parlarne, capire di cosa si tratta, avere in mente che in Italia nel 2020 nasce un bambino con autismo ogni 77 nuovi nati (“Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” dell’Istituto Superiore di Sanità e Ministero della Salute), cercare di non cadere nei tranelli linguistici del “soffre di”, “malattia”, “poverino” e tutto ciò che può semplicemente svilire la condizione di un essere umano in pieno stato di salute. Perché è così, un bambino, un adolescente, un adulto, donna o uomo che sia, con diagnosi di autismo, è una persona che generalmente sta bene di salute. Non ci sono medicine da prendere e non si “guarisce”. Sono invece presenti alcune difficoltà, per definizione diagnostica, che ricadono nelle sfere della comunicazione e della comprensione sociale, sono presenti interessi ristretti e ripetitivi e alterazioni sensoriali. Queste difficoltà possono essere costantemente migliorate, adeguate, fino a renderle quasi impercettibili.

E’ allora necessario informare chi di dovere, nei diversi livelli di competenza, su ciò che dice la ricerca scientifica: gli interventi educativi e comportamentali precoci e i percorsi di consulenza psicoeducativa sono i metodi di trattamento primari ed efficaci individuati per il miglioramento della condizione sia nel breve che, soprattutto, nel lungo periodo.

E’ altresì necessaria una formazione generalizzata che comprenda tutte le figure che possano entrare in contatto con l’autismo. Serve formare gli insegnanti di sostegno come gli insegnanti curriculari  e tutto il consiglio di classe e, perché no, anche i dirigenti. Serve necessariamente “formare” i compagni di classe e di scuola che, se aiutati a interpretare i comportamenti dei propri compagni, sono sempre più creativi degli adulti a trovare delle strategie efficaci di relazione (come ricorda spesso anche Dario Ianes, Centro Studi Erikson). Allo stesso modo sarebbe opportuno arrivare anche a tutti i genitori dei compagni per far si che siano da supporto “positivo” nel rielaborare comportamenti “bizzarri”, crisi, modalità alternative d’apprendimento o esperienze particolari vissute con il compagno autistico.

La formazione continua è necessaria anche nel livello sanitario e nella presa in carico educativa che deve necessariamente essere sempre più specializzata e al passo coi tempi. I pediatri, i professionisti sanitari, le cooperative sociali che si occupano di educativa domiciliare o assistenza nelle scuole non possono non avere presente l’incidenza sempre maggiore dell’autismo nella quotidianità lavorativa.

Allo stesso modo serve sensibilizzazione, informazione e, perché no, formazione anche per le realtà sportive, i negozianti e i responsabili delle risorse umane delle aziende di piccole o grandi dimensioni. Perché si, anche gli autistici vanno a fare la spesa, comprano il pane sotto casa, vogliono poter praticare uno sport. Diventano adulti con il desiderio di vivere una vita esattamente come tutti gli altri, gratificata da un lavoro dignitoso (magari tarato ad hoc sulle loro abilità) e retribuito. Per questo 2 aprile 2021, le Nazioni Unite hanno deciso di parlare proprio di autismo e lavoro attraverso un evento virtuale intitolato “Inclusione sul posto di lavoro: sfide ed opportunità in un mondo post-pandemia” (https://www.un.org/en/observances/autism-day).

Il sostegno principale è, e va dato, alle famiglie. I genitori sono infatti il sostegno principale del soggetto con autismo ma hanno bisogno a loro volta del sostegno totale delle realtà politiche, educative, famigliari, sociali, ecc. Sono i primi che necessitano informazione e formazione, hanno inoltre bisogno di una corretta comunicazione della diagnosi che li metta da subito in grado di agire nel miglior modo e nel minor tempo possibile. L’opinione del genitore deve essere sempre considerata come importante. La famiglia va accompagnata all’età adulta del figlio per un concreto pensiero del “dopo di noi”. Se è vero che i genitori sono il sostegno principale, cosa sarà di questi figli quando i genitori saranno non autosufficienti a causa dell’età o non ci saranno più?

Una formazione generalizzata, la vera consapevolezza e l’inclusione devono saper tenere conto di un reale “progetto di vita” (Maurizio Arduino, responsabile del centro Autismo e Sindrome di Asperger di Mondovì, parla di “definizione congiunta di un percorso di vita”) costantemente da valutare e rivalutare, capace di spostare continuamente i paletti del possibile e che allo stesso tempo sappia garantire desideri e speranze personali.

Per migliorare la situazione generale serve dunque un intervento costante, quotidiano, a volte silenzioso, non possiamo dimenticarci di nessuno, non possiamo fare finta di niente, siamo tutti coinvolti in un modo o nell’altro. Un altro concetto importante da ricordare è quello della ”sospensione del giudizio”: se non sono informato evito di giudicare per strada, al supermercato, a scuola, ecc. Al massimo chiedo, cerco di aiutare come posso, ma non giudico.

Il 2 aprile è dunque fondamentale per “dare voce” e questo articolo non intende in alcun modo sminuirlo, ma non aspettiamo sempre che arrivi qualcuno a parlarcene, a volte basta chiedere.

Ricordiamocene però, tutti i giorni.

In collaborazione con il gruppo di Bra ANGSA Piemonte sezione di Torino Onlus intendiamo inoltre fornirvi qualche spunto di riflessione:

 

LIBRI CHE TRATTANO IL TEMA DELL’AUTISMO O DELLA DISABILITÀ:

Per Infanzia e Primaria

  • Amici speciali di Autismo Help Cuneo
  • Il mondo è anche di Tobias di S. Fritze
  • Nel paese delle pulcette di Beatrice Alemagna
  • Martino piccolo lupo di Gionata Bernasconi
  • Il pentolino di antonio di Isabelle Carrier
  • Oh, che uovo! di Eric Battut
  • Ad abbracciar nessuno di A. Papini
  • Vi stupiremo con difetti speciali di Patrizia Rinaldi
  • È non è di Berrettoni Carrara
  • Elmer l’elefante variopinto di David Mckee
  • Io sono io di Seong Hye
  • La cosa più importante di Antonella Abbatiello

Per la scuola secondaria

  • Mia sorella mi rompe le balle di Damiano e Margherita Tercon
  • Damiano e Margherita a Italia’s Got Talent: https://youtu.be/5bpejtwwhi0 (video 4 min)
  • Damiano e Margherita, 9 caratteristiche di chi ha la sindrome di Asperger https://youtu.be/0ctdoaydouy (video 4 min)
  • La differenza invisibile di Caroline Mademoiselle, Julie Dachez
  • Le regole non scritte delle relazioni sociali di Temple Grandin, Sean Barron
  • La trilogia scritta da Marine Cartenon:
    • Mio fratello e’ un custode
    • Mia sorella e’ una guerriera artistica
    • Siamo tutti dei propagatori
  • Castelli di fiammiferi di Bettina Obrecht
  • Tutt’altro che tipico di Nora Raleigh Baskin
  • Maria e io di María Gallardo, Miguel Gallardo
  • Il bambino che mangiava le stelle di Kochka
  • Io penso diverso. Le vie della felicità non sono uguali per tutti – la lezione del ragazzo autistico che ha commosso la Francia di Josef Schovanec

 

Altre letture

  • Pensare in immagini di Temple Grandin
  • NeuroTribù di Steve Silberman
  • Eccentrico di Fabrizio Acanfora
  • Il mistero del London Eye di Siobhan Dowd

Grazie per l’attenzione, confidiamo nella massima diffusione e condivisione.

                                                                                               Alessio Vitiello

 

Lascia un commento

Il vostro indirizzo email non sarà pubblicato I campi contrassegnati sono richiesti *