La rete territoriale per costruire percorsi di autonomia e vita indipendente
L’iniziativa Orizzonte Vela nasce dalla sperimentazione del progetto VelA – Verso l’Autonomia, concluso a dicembre 2016, con l’obiettivo di dare una risposta condivisa e diffusa sull’intero territorio provinciale alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. L’iniziativa, promossa dalla Fondazione CRC, è frutto di un percorso di progettazione partecipata iniziato nei primi mesi del 2017 e realizzato insieme con gli Enti gestori dei servizi socio-assistenziali della provincia di Cuneo, le ASL CN1 e CN2, Associazioni di genitori e di volontariato impegnate nell’ambito della disabilità, numerose cooperative sociali e l’Istituto “Grandis” di Cuneo, scuola polo per la disabilità.
Sabato 1° dicembre i partecipanti alla rete di Orizzonte Vela hanno raccontato il percorso realizzato in due anni di attività del progetto, per rispondere alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie.
Progetto Emmaus ha collaborato all’iniziativa fin dalla nascita, partecipando al workshop finale insieme agli altri attori della rete; qui di seguito pubblichiamo il documento di lavoro frutto del percorso.
Ambito di intervento E: Protocollo Valutazione funzionale
I destinatari del progetto sono stati 56 soggetti tra i 16 e i 25 anni con disabilità intellettiva, le loro famiglie, gli operatori di riferimento (73 educatori, psicologi, insegnanti di sostegno, assistenti alle autonomie, assistenti sociali formati e coinvolti direttamente negli interventi con i ragazzi). Il progetto, che si è basato sull’adesione volontaria dei ragazzi e delle loro famiglie, prevedeva inizialmente il coinvolgimento di un massimo di 50 soggetti. Le candidature pervenute hanno superato il numero massimo di soggetti ipotizzati, con l’arrivo di 56 domande; il gruppo di lavoro ha deciso di accoglierle tutte.
Uno dei principali obiettivi riguardava il raggiungimento di tutti gli attori della rete: i soggetti, le famiglie, le scuole, i servizi socio-assistenziali, le asl, il privato sociale e le associazioni di famiglie. Si è cercato di svolgere gli incontri sui vari territori e nelle varie realtà (scuole, centri diurni, associazioni, abitazioni, ambulatori) per venire incontro alle esigenze di tutti e favorire il coinvolgimento. L’ambito è coordinato dal dott. Maurizio Giuseppe Arduino, la psicologa di riferimento è la dott.ssa Paola Isaia mentre i tre educatori consulenti sono Alessio Vitiello (Coop. Progetto Emmaus), Angela Olivero (Coop. Alice) e Alessia Ghibaudo (Coop. Proposta 80).
È stato possibile valutare tutti i 56 soggetti coinvolti offrendo una fotografia aggiornata e questo è stato apprezzato da famiglie e operatori, in quanto la maggioranza dei ragazzi non aveva una valutazione aggiornata. Gli obiettivi generali sono i seguenti:
1- svolgere una valutazione funzionale, del comportamento adattivo e delle preferenze del soggetto con disabilità intellettiva, che consenta di fare una “fotografia” dei punti di forza, delle difficoltà e delle abilità emergenti del ragazzo;
2- formare gli operatori di riferimento dei soggetti coinvolti nell’intervento alla teoria e alla pratica, con particolare focus sugli strumenti utilizzati nella prima fase di valutazione e in quella successiva di intervento educativo;
3- definire e svolgere un intervento educativo di promozione dell’autonomia e dell’autodeterminazione, tenendo conto degli interessi della persona, concordando ambiti di intervento, obiettivi e attività, individuando anche delle palestre per l’autonomia;
4- monitorare l’intervento educativo, attraverso l’utilizzo di apposite griglie di monitoraggio;
5- svolgere una verifica finale degli obiettivi raggiunti.
Per lo svolgimento del primo obiettivo si è utilizzata una batteria di strumenti di valutazione funzionale, del comportamento adattivo e delle preferenze: il test TTAP (TEACCH Transition Assessment Profile) valutazione formale e informale; la scala ABAS II (Adaptive Behavior Assessment System – Second Edition); la scala breve “Ho.N.O.S. – LD per la misurazione degli outcome per le persone con disabilità intellettiva e/o con bisogni legati alla salute mentale”; lo “Schema di codifica criteriale delle preferenze degli stimoli” e il modulo per la valutazione indiretta delle preferenze; il “Behavioural Language Assessment Form”.
Per il secondo obiettivo è stato svolto un corso di formazione, al quale hanno partecipato 30 operatori. Tale giornata formativa è stata interamente videoregistrata per permettere anche agli assenti di assistervi in differita (sia il video sia il materiale sono stati messi a disposizione degli operatori di riferimento del progetto, anche quelli che si sono aggiunti in un secondo momento). Successivamente è stata garantita una formazione in itinere con un monitoraggio e una supervisione sui singoli casi da parte dello psicologo e degli educatori consulenti del progetto, durante l’attuazione dell’intervento educativo.
Il terzo obiettivo ha visto la definizione dell’intervento, concertato insieme ai familiari e agli operatori di riferimento che conoscono la persona con disabilità da tempo, per offrire continuità nella storia individuale e inserirsi in modo armonico all’interno del più ampio Progetto di vita. Un intervento che non può prescindere dal coinvolgimento del soggetto, utilizzando il principio della partecipazione massima possibile, garantendo informazioni e riferimenti necessari per essere parte dei processi decisionali e di scelta legati al Progetto di vita e al conseguente programma personalizzato. Si propongono pertanto, a partire dai dati emersi dalla fase di assessment, obiettivi e interventi di tipo educativo. Per ogni soggetto, dopo la prima fase di assessment, è stata stilata una relazione di sintesi della valutazione dove sono stati individuati obiettivi concreti di intervento relativi alle autonomie personali e sociali, a quelle domestiche e alle competenze da acquisire in ambito lavorativo. Le aree principali di intervento sono: funzionamento indipendente, attività di tempo libero, comunicazione, abilità interpersonali, mobilità, lavori d’ufficio, lavori di casa, magazzino/rifornimento, biblioteca, giardinaggio, comportamenti lavorativi.
Il quarto obiettivo si è svolto attraverso la compilazione di apposite griglie di monitoraggio, che richiedono, dopo aver individuato obiettivi operazionali, strumenti e attività per raggiungere tali obiettivi, di svolgere una task analysis e una valutazione basata sugli aiuti. Dopo aver definito la baseline per quel soggetto, con una osservazione preliminare svolta dagli educatori, si è proceduto a un processo di fading con gradazione degli aiuti, via via più leggeri per favorire la massima autonomia possibile per il soggetto.
Il quinto e ultimo obiettivo è tuttora in corso di svolgimento e prevede un incontro di verifica finale con tutti gli attori coinvolti per verificare gli obiettivi raggiunti e per selezionare insieme nuovi obiettivi, che si possano portare avanti anche oltre il termine del progetto “Orizzonte Vela”.
Gli attori principali della rete sono stati innanzitutto i soggetti con disabilità intellettiva, ma anche le famiglie, le scuole, le ASL, gli Enti gestori dei servizi socio-assistenziali, il privato sociale e le associazioni. Nel 73% dei casi sono stati presenti più servizi. Si è pertanto valorizzata la rete attuale intorno al soggetto, cercando di dare responsabilità e voce a tutti gli interlocutori. Questo potenziamento della rete è un punto di forza del progetto “Orizzonte Vela”, che prosegue anche oltre il termine dell’intervento dei consulenti. Si sono individuati degli obiettivi operazionali, concreti, quantificabili e raggiungibili, calati sulla realtà del soggetto, sulle sue abilità e basati sulle sue preferenze, per favorire una maggiore adesione;
- si è responsabilizzato il soggetto con D.I. prevedendo (per chi può svolgerlo) un automonitoraggio sugli obiettivi;
- gli strumenti (scheda obiettivi e scheda di monitoraggio) sono stati adottati dagli operatori sia per i soggetti coinvolti nel progetto “Orizzonte Vela” sia per altre persone con D.I. che seguono, generalizzando pertanto la metodologia;
- le famiglie sono state coinvolte sin dall’inizio e per tutto l’intervento e si sono sentite protagoniste attive, messe nel ruolo di attori e non di riceventi passive di servizi.
Sulla base dei risultati (persona, famiglia, rete di servizi) verranno confermati o rivisti il protocollo di valutazione, il protocollo di intervento, le modalità di monitoraggio e verifica. Si vorrebbe verificare la modalità di implementazione di una procedura istituzionale di rete per la presa in carico delle persone con D.I. nella fase di transizione. Dal confronto con tutti i partecipanti al tavolo di lavoro si sono ipotizzate:
– una attività di graduale autonomizzazione degli operatori, con corsi di formazione e affiancamento nell’utilizzo di strumenti di valutazione, acquisizione dello strumento TTAP per i vari territori e supervisione sulla fase di valutazione e sull’intervento successivo;
– un percorso di valutazione specifico per soggetti con D.I. grave, si potrebbe immaginare un lavoro di analisi funzionale sui comportamenti problema;
– una specifica proposta sul tempo libero delle persone (adolescenti e giovani adulti) con D.I. lieve, che spesso non trovano una risposta nei servizi, pensati per la disabilità medio-grave e nemmeno nel gruppo dei normotipici, ritrovandosi pertanto isolati in una fase del ciclo di vita che vede invece fondamentale il confronto con il gruppo dei pari;
– un secondo anno di “Orizzonte Vela” con gli stessi soggetti coinvolti quest’anno nella valutazione funzionale per accompagnarli nei risvolti operativi del progetto, in stretto collegamento con i tavoli di lavoro “Sviluppo tema abitare” e “sviluppo tema inserimenti lavorativi”. Sarebbe utile a tal fine una stretta collaborazione con i SIL dei servizi sociali.
Alessio Vitiello